Oigan… ya estuvo bueno.

Hoy vamos a hablar de autismo.

Y de discapacidad.

Y de Tylenol.

La semana pasada hice una publicación recordando que ni el Tylenol ni las vacunas causan autismo, y las respuestas que recibí fueron de verdad abrumadoras.

Y o sea, también yo… Parte de mi neurodivergencia es que a veces me clavo mucho con las cosas que son importantes para mí. Y desde que el POTUS salió sin tantita vergüenza a básicamente declarar que el autismo es causado por el Tylenol y otras cosas, y con eso dio a entender que el autismo es una enfermedad que se puede prevenir o curar… me enganché. Mucho.

Porque aunque no lo dijo con todas sus letras, ese discurso deja entrever una idea peligrosa y equivocada: que el autismo es algo malo, que hay que evitar. Y eso, como psicóloga y como persona neurodivergente, me revienta.

(Y sí, este párrafo y el siguiente son largos, pero no me vas a cortar el chisme).

Me enganché porque como psicóloga entiendo el impacto tan fuerte que pueden tener declaraciones así cuando vienen de figuras públicas: la gente les cree. Y me dio muchísimo coraje porque empecé a ver, por un lado, un montón de publicaciones de familias asustadas, pidiendo a gritos que alguien les confirmara si era verdad, buscando médicos y profesionales que salieran a “reafirmar” o desmentir. Y por el otro, familias “agradecidas” porque “por fin alguien dice la verdad” sobre “la causa del autismo”. Todo esto acompañado de comentarios como “el autismo es una enfermedad”, “por qué lo romantizas”, “cómo puedes celebrar la neurodiversidad”, “ahora resulta que el autismo es una discapacidad”, y mi favorito: “¡ahora resulta que es una bendición!”

Y mi psicólogo y mi mamá me dijeron que no me enganche, que el internet es un lugar salvaje donde el anonimato te da licencia para hacer y deshacer. Que mejor me cuide. Y que me toca soportar.

Bueno, eso último no me dijeron, pero es verdad, y también me toca responder.

Así que mejor vamos desmenuzando las cosas. Porque cuentas claras, neurodivergencias largas.

¿Qué es el autismo y qué es la discapacidad?

Desde un enfoque neuroafirmativo, que le pone un alto a la mirada clínica tradicional, el autismo es una discapacidad del desarrollo neurológico con raíces genéticas. No es un error, ni una epidemia, ni una tragedia. Es una forma legítima de ser (Kapp et al., 2013). Y sí, eso incluye diferencias en la sensibilidad sensorial, en la manera de relacionarse socialmente, de pensar, de aprender, de percibir el mundo.

Entonces sí, hermosa, el autismo sí es una discapacidad. Pero no como nos han contado.

Desde el modelo social-relacional de la discapacidad (Reindal, 2008; Reeve, 2004), la discapacidad no es sinónimo de “estar rotx”, ni de enfermedad, ni de “pobrecitx”. Es el resultado de la interacción entre las características personales de alguien (como diferencias neurológicas, sensoriales o cognitivas) y las exigencias del entorno.

Es decir: lo discapacitante no es el autismo en sí, sino las normas, prejuicios y barreras que hacen la vida más difícil a quienes no entran en lo que se considera “estándar” o “normal”. (Reindal, 2008).

Y cuando esas barreras se mantienen, lo que ocurre es que las vivencias personales se ven limitadas, lo que impacta directamente el bienestar, la salud mental, y la participación en la vida social.

Por eso el autismo es una discapacidad, porque en esta sociedad neurotípica, ser neurodivergente implica tener que navegar en un mar de barreras todos los días.

Vamos a resumir:

El autismo es un tipo de neurodivergencia.

Y es una discapacidad por las experiencias personales y sociales que restringen la participación, que cansan, que frustran, que duelen.

Y desde el modelo social-relacional, la solución no es “curar” el autismo, sino cambiar el entorno, ofrecer apoyos, reducir barreras, crear comunidad.

¿Discapacidad o enfermedad?

Una discapacidad es una condición —física, sensorial, cognitiva, mental o neurológica— que, en interacción con el entorno, puede limitar la participación plena en la sociedad. Pero no requiere “cura”. Requiere ajustes, apoyos, accesibilidad.

Una enfermedad, en cambio, es una alteración del estado de salud que suele requerir diagnóstico y tratamiento médico.

¿El autismo? No es una enfermedad. No se cura. No se previene. No se trata ni viene del Tylenol ni por vacunarte.

Lo que sí se puede (y se debe) es escuchar a las personas autistas, crear espacios inclusivos y entender que la diversidad neurológica no es una falla, es parte del espectro humano.

Pero deja de romantizar el autismo!!

No se trata de romantizar el autismo. Se trata de reconocer que existe, que es diverso, que no está mal, que tiene retos y también fortalezas. Y que si no lo nombramos como discapacidad, entonces es más difícil exigir derechos, apoyos, respeto.

Hablar desde un enfoque neuroafirmativo es decir:

“El problema no es tu cerebro. El problema es el mundo que no te entiende ni te apoya.”

Ahora sí: lo prometido

Cuando hablo de celebrar la neurodiversidad, lo hago para promover que el autismo y otras neurodivergencias se entiendan como parte del espectro de la neurodiversidad: una manifestación legítima y valiosa de cómo puede desarrollarse un cerebro humano (Kapp et al., 2013).

Para reconocer tanto las fortalezas (como memoria detallada, hiperfocos, pensamiento visual o literal, intereses profundos) como las necesidades de apoyo que pueden surgir debido a la interacción con un entorno que no siempre tiene en cuenta estas diferencias.

Entonces sí, ahora resulta que el autismo es una discapacidad.

Y hablar de discapacidad es importante porque es reconocer las vivencias y dificultades tan reales y tan presentes en infancias y adultxs neurodivergentes que, para empezar, muchas veces (como me pasó a mí) tenemos que convencernos a nosotrxs mismxs de que no estamos exagerando ni siendo dramáticxs, para poder salir a exigirle a la sociedad que nos deje de invalidar y reprimir.

Hablar de autismo desde un enfoque neuroafirmativo y de discapacidad desde este modelo social-relacional es posicionarse políticamente para exigir derechos, apoyos, leyes y respeto.

Que el presidente de los Estados Unidos esté dando este tipo de declaraciones habla por sí solo: el mismo gobierno está generando más barreras, más prejuicios y más miedo hacia las personas neurodivergentes.

¿Y me quieres venir a decir que la discapacidad no es una forma de opresión?

Ay no, hermosa. Con la neurodivergencia no.

Con cariño y conciencia,

Tu brújula neurodiversa.

Referencias:

• Kapp, S. K., Gillespie-Lynch, K., Sherman, L. E., & Hutman, T. (2013). Deficit, difference, or both? Autism and neurodiversity. Autism, 17(5), 453–471. https://doi.org/10.1177/1362361312468924
• Reeve, D. (2004). Psycho-emotional dimensions of disability and the social model. In C. Barnes & G. Mercer (Eds.), Implementing the Social Model of Disability: Theory and Research (pp. 83–100). The Disability Press.
• Reindal, S. M. (2008). A social relational model of disability: A theoretical framework for special needs education? European Journal of Special Needs Education, 23(2), 135–146. https://doi.org/10.1080/08856250801947812